Autismo: O desafio dos pais e profissionais que lutam pela inclusão e conscientização

Por: Aline Teodoro

Uma criança que com o passar dos meses corresponde às metas de cada fase da sua vida, como: balbucio de diferentes sílabas de forma organizada como: mamá, dadá, tatá, são consideradas com o desenvolvimento típico. Ou seja: dentro do esperado.  Já aquelas que não correspondem, são chamadas de crianças atípicas.

Desde 2008, a ONU (Organização das Nações Unidas), instituiu o dia dois de Abril, como o dia da Conscientização Mundial do Autismo. Em tempo, a Revista Viva Grande BH, conversou com duas famílias de crianças atípicas, uma psicóloga e um estudante de psicologia que descobriu a síndrome na fase adulta, para entender, pela ótica deles, a realidade sobre a luta pela inclusão.

O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que é diagnosticado a partir de duas grandes áreas que são percebidas nas crianças: comunicação e interação social, e padrões restritos de comportamentos repetitivos. De acordo com Paula Kopruszinski, psicóloga especialista em autismo, com certificação internacional, o autismo não está ligado à falta de inteligência e não tem uma causa pré-definida. Apesar dos fatores genéticos e hereditários terem grande parcelas de responsabilidade, pois ao todo, são mais de 800 genes que estão relacionados à síndrome.

Níveis de suporte

A luta pela causa autista visa quebrar mitos e preconceitos em torno deste diagnóstico. Infelizmente a falta de informação atrapalha o tratamento precoce.  E com isso, algumas intervenções são realizadas tardiamente. O autismo é divido em três níveis de suporte: 1,2 e 3.

O nível 1 caracteriza-se por pessoas que precisam de pouco suporte na comunicação e interação social, assim como nos padrões restritos e comportamentos repetitivos. Ou seja, elas são mais independentes.

No nível 2, o suporte é mais acentuado em relação ao nível 1. São pessoas mais apegadas a rotinas. “Crianças, por exemplo, que têm o hábito de ir para a escola pelo mesmo caminho diariamente, se tem a rota alterada, sentirão grande desconforto com esta mudança”, afirma Paula Kopruszinski.

Já no nível 3, existe total dependência de suporte. São pessoas não verbais, extremamente apegadas a rotinas e com dificuldades de novas habilidades comportamentais.

Fatores sensoriais

Estudos apontam que mais de 80% dos autistas têm transtornos do processamento sensorial. O que influencia nas respostas de comportamento. “Podemos dividir em hiper respostas, que é quando o corpo está saturado de sensações. Quando entra uma claridade imediata nos olhos, por exemplo, rapidamente eles tapam os olhos. Ou um som que incomoda (o que não necessariamente está ligado ao volume alto, mas sim pela freqüência dele). Já houve casos de autistas ouvirem o barulho de cano de água passando pela parede, bem como barulho de lâmpada. E no caso de hipo respostas, são aquelas pessoas que se você passar, por exemplo, um pincel com tinta em suas mãos, eles só vão perceber o que aconteceu após olharem para as mãos sujas de tintas. Ou seja, eles têm poucas respostas sensoriais”, explica a especialista.

Rompendo o preconceito familiar

O fato de um casal ter uma criança típica, não impede que o próximo filho nasça com autismo. E infelizmente, existem casos em que algumas famílias são destituídas, porque uma das partes não aceita a condição da criança atípica.

É o que aconteceu com a empresária Maricel Heiden, que é mãe de Maria Eduarda (15), e  está em processo de separação, porque seu esposo não aceita o diagnóstico do filho Arthur Gabriel (6), autista nível três. No sexto mês da gestação do Arthur, os médicos disseram que ele poderia nascer com hidrocefalia, e que ele tinha apenas metade do corpo caloso – parte do cérebro responsável pela comunicação dos dois lados do cérebro.

Meses após o nascimento de Arthur, Maricel começou a perceber que desde a amamentação, o filho tinha comportamentos diferentes de outras crianças, “percebi também, que ele não gostava de deitar para mamar no peito. E como já fazíamos acompanhamento médico devido ao diagnóstico anterior, nossa principal preocupação era apenas com as condições motoras dele”, explica.

O tempo passava e os comportamentos do Arthur a fizeram perceber que ele poderia ser autista. “Ele não falava, e com quase dois aninhos apenas girava as rodinhas dos carrinhos de brinquedo. E quando eu o chamava, ele não me dava atenção. Foi a partir daí que veio o diagnóstico. Eu não imaginava que ele era grau grave, por falta de informação, acreditava que grau grave estava relacionado a autistas que se debatiam”, relembra.

Uma das maiores dores que Maricel enfrenta, é a resistência do esposo quanto a realidade do filho, “eu não tenho dúvidas que o pai do Arthur goste dele. Porém, o fato dele, após seis anos, não aceitar que o filho é autista, não participar de absolutamente nada,  dentre outras coisas, abalou tanto  a nossa relação que hoje estamos em processo de separação”, comenta.

Arthur é uma criança não verbal, e no decorrer dos anos, Maricel relembra que até entender os momentos de crises do filho, demandou tempo e muitas lágrimas. Hoje ela conta exclusivamente com uma equipe multidisciplinar que o acompanha  e principalmente, com a ajuda da filha, “ela é meu braço direito! Meu único apoio. Tudo relacionado ao  Arthur decidimos juntas! Sou grata pela filha que tenho, pois na minha ausência sei que ela acolherá o irmão”, conclui.

A importância em ter uma  rede de apoio

A Organização Mundial da Saúde – OMS estima que no Brasil, cerca de 20 milhões de pessoas são autistas, sendo uma a cada 88 crianças. E é muito comum que os pais sintam um pouco de resistência quando recebem o diagnóstico.  Porém, não foi o que aconteceu com o engenheiro Vinícius Moreli (32), pai da Júlia (7).

“Quando Júlia tinha dois anos, minha avó acreditava que ela não gostava do próprio nome, porque não nos atendia quando a chamávamos. E apesar de repetir o que ela ouvia dentro de casa, ela não formava frases completas. E se ela estava concentrada em alguma coisa, ali ela permanecia. Durante o processo de aprendizado e das brincadeiras, percebi também que Júlia separava os brinquedos por: cores, formas e fileiras. Nesta fase, também vi que ela tinha muita sensibilidade para sons altos”, explica.

Após passar por diversos especialistas, e também ter que lidar com profissionais despreparados, foi com o apoio da diretora de uma  escolinha no interior de Minas,  que enfim, Vinícius descobriu o que  Júlia tinha. A pedagoga  fez  um dossiê com textos e imagens  sobre o comportamento da aluna por seis meses, um neuropediatra avaliou toda documentação  juntamente com os relatos dos pais e após  testes e avaliações, constatou-se o autismo.

“Eu sou o tipo de pai que nunca dei e nem dou  espaço para sentir qualquer tipo de insatisfação com o diagnóstico da minha filha. Desde o primeiro sinal que me levou a investigar as causas da minha preocupação, sempre fiz questão de estudar sobre o assunto. E o que mais se aproximava dos sinais e sintomas, era o autismo.  A minha preocupação era exclusivamente descobrir o que de fato ela tinha”, relata.

Vinícius passou por diversas situações em que teve que lidar com a falta de conhecimento das pessoas, mas em contrapartida, também ajudou muitos pais de autistas. E hoje reconhece que o sistema de ensino privado ainda não está 100% preparado para receber estas crianças. “Mesmo sabendo que as escolas têm obrigação de oferecer todo suporte às crianças autistas, já escutei de instituições renomadas que não tinham recursos para atender mais de  quatro alunos autistas por ano, isso é lamentável”,conclui.

Autismo Tardio

Como falamos anteriormente, a falta de informação tanto dos pais, quanto dos profissionais, podem levar ao atraso de um bom diagnóstico. Foi o que aconteceu com o estudante de psicologia Lucas Pontes (23), que descobriu o autismo aos 20 anos, depois de passar por vários profissionais e por incontáveis diagnósticos como ansiedade e depressão.

“A descoberta do autismo, para mim, foi um alívio! Porque é muito ruim você se questionar  e ser questionado a todo momento por conta de seus comportamentos que diferem de algumas pessoas. Na escola eu era um aluno dedicado, porém problemático. Não tinha amigos e minhas crises pareciam ser sem motivos. Já nos outros lugares eu era a criança quieta, que andava na ponta dos pés  e brincava de um jeito diferente das demais”, explica o estudante.

Lucas acredita que a falta de informação faz com que a sociedade tome condutas de elogios sem perceber que na verdade estão  sendo  preconceituosas. “Frases do tipo: – Você não tem cara de autista; – Você é muito inteligente para ser um autista; – Você é um anjo azul que Deus enviou… não são elogios!”, explica.

Além de universitário, Lucas é influenciador digital, ativista, desenhista e toca alguns instrumentos. E deixa um recado: “Nenhum autista é igual a o outro. Então, não adianta comparar um autista com o personagem que você viu na TV, ou com a filha da sua vizinha. Alguns autistas precisam de mais suportes e outros menos, alguns falam, outros se comunicam de forma alternativa, uns são filhos e outros pais. Sendo assim, não há nada de errado comigo ou com qualquer autista”, conclui.

SERVIÇOS

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Paula Kopruszinski: @paulinhapsicoinfantil

Lucas Pontes: @lucas_atipico