Existe vida após a ELA?

Edição 07 06/05/2013 SAÚDE

Existe vida após a ELA?

Fernando Monstrinho, portador da doença há mais de oito anos, mostra como superou as dificuldades e voltou a ser feliz após o traumático diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Por Natália Rosa
Fotos: Divulgação
Ilustração: Elder Marques

Fraqueza no braço esquerdo. Ortopedistas. Fisioterapeutas. Neurologistas e muitas visitas médicas. Por ora, nenhuma solução. Momentaneamente os antiinflamatórios traziam alívio. Dúvidas, muitas dúvidas. Assim começava o pesadelo na vida de Fernando Monstrinho.

Sem informações prévias sobre a doença, pouco mais de um ano após os primeiros sintomas, a esclerose lateral amiotrófica foi detectada e diagnosticada. Conhecida pela sigla ELA, a doença é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal.

Segundo o neurologista, membro titular e secretário-geral da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e Diretor fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), Acary Souza, a doença normalmente inicia com uma diminuição de forças dos membros, dificuldade de engolir ou de falar. É considerada uma doença relativamente rara, - são registrados um ou dois casos em cada cem mil pessoas por ano, no mundo. Acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45 anos. O diagnóstico é difícil. Caracterizada pela paralisia gradativa dos membros e da língua e por uma crescente fraqueza muscular de origem neurológica, a doença afeta as funções respiratórias, a fala e os movimentos.

A esclerose não é fácil de ser detectada, pois pode ser facilmente confundida com outros problemas. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento. Do primeiro sintoma até a conclusão precisa do diagnóstico leva-se, em média, 12 meses. “Esse período é considerado de perda, pois enquanto o paciente tenta descobrir os motivos, a doença avança tornando-se mais difícil de interromper a evolução dramática da ELA”, ressalta Dr. Acary.

Fernando Monstrinho

Causas

Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. “Existem estudos sobre aspectos genéticos, tóxicos e mesmo infecciosos, mas até agora não se determinou o gatilho das principais formas dessa doença”, explica o médico neurologista Leandro Teles.

No entanto, existem as possibilidades de causas multifatoriais, como explicou o a fisioterapeuta Priscila Gandra. Segundo ela, pode-se até dizer que “a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora, por isso os atletas representam a população de maior risco”.

Além disso, há a possibilidade de que uma dieta rica em uma proteína chamada glutamato, seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guan, no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo.



Diagnósticos e tratamento

Os sintomas vão chegando aos poucos e tomando conta do paciente gradativamente. E foi assim que produtor cultural Fernando Monstrinho foi percebendo os novos indícios da doença, “debaixo do chuveiro, de repente, um dia não consegui mais fazer a barba”, ponderou.

Geralmente, a ELA começa pelos membros superiores; eventualmente, pelos membros inferiores. Fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), são os principais sintomas da doença, mas existem ainda as cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.

Grande parte dos diagnósticos é feita pela exclusão de possibilidades de outras doenças que possuem sintomas semelhantes. Segundo o neurologista Leandro Teles, vários exames clínicos são feitos para que se possa estabelecer um diagnóstico correto. Dentre os testes estão os sanguíneos, as ressonâncias magnéticas e eletroneuromiografia.

A família de Dona Carmelina encontrou muita dificuldade desde o primeiro engasgo. A procura por solução foi desgastante e a falta de conhecimento sobre a doença trouxe dúvida e tristeza. De acordo com a filha dela, Bernadeth Magalhães, foi um processo muito doloroso. “O diagnóstico veio um ano e meio após o primeiro sintoma. Não sabíamos o que significava a ELA, mas fomos informados que não havia cura e que a partir daquele momento estávamos condenados”, conta.

O mesmo diagnóstico foi dado ao Monstrinho, porém ele procurou informações com ajuda da internet e se conscientizou sobre seu estado. A decisão dele foi de encontrar maneiras e adaptações de vida diante daquele quadro. Para Isadora Silveira, sobrinha de Fernando, a transparência aliada ao respeito e cuidado foram imprescindíveis ao conhecer a esclerose.

A vontade de viver é aflorada. “Existe no cérebro a parte da motivação, que acorda em meio à doença”, relata o neurologista, Acary Souza. Monstrinho quis voltar a viver e atualmente continua com a mente a todo vapor; com piscar de olhos ele produz eventos grandiosos, escreveu o livro “Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa” e dá testemunho de uma grande lição de vida.

Aos poucos a dificuldade foi dando lugar à criatividade. Fernando, dono de uma inteligência ímpar, criou dentro do alfabeto duas linhas. A primeira vai da letra A até M, e a segunda segue do N a Z. Assim, fica mais fácil a construção das palavras ao piscar quando ela é falada por quem o ajuda a se comunicar. Foi piscando letra por letra que ele conseguiu escrever o livro e também produziu recentemente grandes eventos.

A ELA não tem cura. O que existe são possibilidades de retardar o quadro evolutivo da doença. Até o momento, o Riluzole é a única droga registrada que tem comprovação de eficácia no tratamento da ELA. Seu feito principal é a inibição da liberação do glutamato na fenda sináptica, mas não inibe a sua evolução. Pode prolongar a vida de 3 a 6 meses. Dentre os efeitos secundários, relaciona-se comprometimento hepático que é reversível com a interrupção do seu uso.

Qualidade de vida

O tratamento mais eficaz diante da ELA é, sem dúvidas, a qualidade de vida. De acordo com os relatos de Monstrinho, fica evidente que o bem estar é imprescindível para a vida dele. Por isso, ele conta como foi importante para o recomeço da vida a participação de um terapeuta ocupacional, “é preciso destacar a importância maravilhosa do terapeuta ocupacional no processo de adaptação, foi ele que facilitou meu dia a dia”, conta.

Segundo a terapeuta ocupacional, inscrita no Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional de Minas Gerais – CREFITO – MG, Janaína Prates, a qualidade de vida se dá através da adequação do ambiente em que o paciente vive. “O objetivo é adaptar a vida de forma geral, ou seja, adequar a postura, evitando principalmente dores, facilitar a movimentação, permitir uma comunicação alternativa”, afirma.

Orientação é a palavra que define bem o papel do terapeuta ocupacional. As mudanças posturais e as modificações são graduais e constantes até que o paciente se limite. Para Janaína, “é importante também orientar a família para que eles ajudem e minimizem os problemas”.

Embora a doença seja neurológica as visitas com o médico especialista acontecem em média uma vez ao ano. “O pneumologista é o médico mais importante para controle da doença. O fonoaudiólogo e fisioterapeuta também”, contou Isadora.

Os exercícios são fundamentais para não deixar ferir e aparecer escaras no corpo. “Além disso, exercícios diários facilitam a circulação sanguínea trazendo conforto e bem-estar aos portadores da ELA”, concluiu o fisioterapeuta Priscila Gandra.

"Já estou bem adaptado à nova vida com a doença, a ponto de conseguir ser feliz como antes."

Fé

O chão parece se abrir com a descoberta da doença. Tanto o paciente quanto a família começam a sofrer de forma desesperadora, principalmente pela ausência de cura. Fernando Monstrinho e Dona Carmelina encontraram em Deus em refúgio de paz e esperança de dias melhores.

De acordo com o neurologista Leandro Teles, “atualmente a doença tem sido muito estudada e a medicina avança consideravelmente. Já existem estudos genético de predisposição. Existem também testes com medicamentos novos, células embrionárias e neuroprotetores.” Ele afirma ainda que “a qualquer momento uma mudança de paradigma pode ocorrer, transformando uma doença incurável em curável. Até lá, precisamos tratar o paciente da melhor forma possível, com medicamentos disponíveis, com reabilitação motora e suporte familiar e psicológico contínuos”.

Se tudo parecia perdido, a fé trouxe uma nova possibilidade de caminhar. “Aprendi que Deus não dorme, mas os enfermeiros sim. Ele fez um milagre em minha vida”, contou Fernando em seu livro, deixando claro que a vontade de viver com doses substanciais de fé permitiu um grande aprendizado a ele: “a coisa mais importante que aprendi foi que existe vida após a ELA”.

Pacientes contam com parceiro de peso

Apesar de poucos recursos para o tratamento da ELA, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica luta para que os pacientes possam ter mais informações e esclarecimento sobre a doença proporcionando, então, uma facilidade maior durante o período de busca do diagnóstico concreto e de orientação após definido.

Nessa busca, a associação já conquistou o direito ao acesso gratuito a medicamentos, por meio de Portaria Federal, ao fornecimento gratuito do respirador domiciliar não invasivo (BiPAP), por meio das secretarias municipais de saúde e mudança na Lei da Biodiversidade possibilitando estudos com célula tronco embrionária.

Conheça o trabalho da ABrELA:

• orientação para pacientes e familiares;
• divulgação de informações sobre a doença, seu diagnóstico e tratamento, por meio de: material informativo escrito (livretos, resumos dos simpósios internacionais de ELA) e pelos sites www.abrela.org.br e www.tudosobreela.com.br;
• informação ao paciente e familiar sobre seus direitos: INSS, obtenção de medicamentos gratuitos, obtenção de respirador (BiPAP), isenções tarifárias e outros;
• informação para profissionais da área de saúde;
• reuniões bimestrais de orientação para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde;
• busca de recursos de atendimento médico e equipe multiprofissional, atendimento jurídico e social gratuitos e recursos da comunidade;
• empréstimo e repasse de doação de material doado para a ABrELA por familiares e pessoas voluntárias: cadeira de rodas, cadeira de banho, fraldas descartáveis, cama hospitalar, sondas e outros;
• captação de recursos para empréstimo e doação ao paciente e família.

ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Site: www.abrela.org.br
email: abrela@abrela.org.br
Fone: 11 5579.2668